Nieuwe Cyberpoli's Epilepsie en Craniofaryngeoom

Vanaf nu zijn de epilepsie- en craniofaryngeoompoli te bezoeken. Daardoor staan er al 19 aandoeningen op de Cyberpoli! Over deze twee nieuwe aandoeningen kan je veel informatie en interviews lezen en uiteraard je vragen stellen aan deskundigen in het panel.

Wat houdt epilepsie in?

Als je epilepsie hebt, is een deel of zijn delen van je hersenen onbedoeld en onverwachts actief. Dat gebeurt in de vorm van aanvallen. Je hersencellen geven tijdens

zo’n aanval prikkels af aan je lichaam waardoor je verschijnselen krijgt die je niet kunt onderdrukken, zoals schokkende bewegingen met je armen of benen of een verandering van bewustzijn.

Als een klein of groot deel van je hersenen door een epileptische aanval zijn gewone werk niet goed kan doen, dan heeft dat effect op de werking van je lichaam en dat merk je. Je kunt last krijgen van allerlei verschijnselen, van een starende, afwezige blik of trekkingen van een arm of been die niet te onderdrukken zijn, tot een gegeneraliseerd tonisch-clonisch insult, waarbij over je hele lichaam ongecontroleerd spieren samentrekken en je je bewustzijn verliest. Het kan heel kort duren en vanzelf overgaan, maar het kan ook minuten lang aanhouden voordat de hersenen uit zichzelf weer rustig worden en hun normale werk weer op kunnen pakken.

Nog veel meer informatie over epilepsie kun je, zoals je gewend bent, lezen en bekijken op de cyberpoli.

Wat is een craniofaryngeoom?

Een craniofaryngeoom is een zeldzame goedaardige tumor die aan de hypofyse vastzit. De aanleg van de tumor ontstaat tijdens het begin van de zwangerschap. Je wordt er waarschijnlijk al mee geboren, maar doordat de tumor dan heel klein is, en jij zelf ook, merk je er niks van. De klachten beginnen vaak pas later, tussen het vijfde en veertiende jaar, maar kunnen ook op volwassen leeftijd ontstaan. De klachten die je krijgt hangen af van de grootte van de tumor en van waar hij zit. Belangrijke delen in je hersenen die bedreigd kunnen worden door de tumor zijn de oogzenuwen, hypofyse en hypothalamus. De hypofyse is een kleine klier die onderaan je hersenen ligt, achter je oogkassen. De hypothalamus ligt daar vlakbij, iets hoger. De hypofyse regelt samen met de hypothalamus je hormoonhuishouding, een ingewikkeld systeem dat heel veel processen in je lichaam controleert en aan- en bijstuurt. Kinderen met een craniofaryngeoom hebben vaak klachten die te maken hebben met een verstoorde hormoonhuishouding. Volwassenen hebben vaker last van hoofdpijn en problemen met zien.

Beide cyberpoli’s voor epilepsie en craniofaryngeoom zit weer vol medische informatie, animaties, interviews en interessante thema's.

Ook voor deze twee cyberpoli’s zijn er medische deskundigen die klaar zitten om vragen over epilepsie en craniofaryngeoom te beantwoorden. Bij de craniofaryngeoom cyberpoli vinden we kinderarts-endocrinologe Hanneke van Santen terug. Het panel wordt aangevuld met kinderneurochirurg Eelco Hoving, kinderneuropsycholoog Annet Kingma en radiotherapeut Geert Janssens. Ervaringsdeskundigen Femke en Jelmer weten hoe het is om een craniofaryngeoom te hebben en kunnen je uit hun eigen ervaringen hierover vertellen.

Op de epilepsie cyberpoli verwelkomen we klinisch diëtiste Nicole van Houdt, epilepsieconsulenten Bertha Smallenbroek, William Westerweele en Marleen Arends en verpleegkundig specialist Miel Linders. Sander Idema is een neurochirurg en Ilse van Straaten is klinisch neurofysioloog. Kinderneuroloog Nynke Doornebal versterkt het team, met Jolanda Schieving, die later ook zal aanschuiven.
Tenslotte zal ook Kristl Vonck, neurologe en epileptologe zich aan het panel toevoegen. Ook zij volgt iets later.

Uiteraard zou dit panel niet compleet zijn zonder ervaringsdeskundigen. Carmen, Miguel, Daan en Chantal weten uit eigen ervaring hoe het leven met epilepsie er uit ziet. Op de cyberpoli kun je meer lezen over hen en wat ze doen.