Downsyndroom
Het Downsyndroom wordt gekenmerkt door een aantal lichamelijke en verstandelijke verschijnselen. Door gezondheidsproblemen vroeg op te sporen en te behandelen, nemen de kansen op een betere gezondheid, beter functioneren in de maatschappij en een langere levensverwachting, aanmerkelijk toe.
Projecten
- DVD: Liefde op het tweede gezicht. (meer informatie)
- Boek: ‘Downsyndroom. Heb ik dat' (meer informatie)
- Boek: 'Downsyndroom, alle medische problemen op een rij' (meer informatie)
- Registratieproject Down
Registratieproject Down
Het registreren van alle (pas)geboren kinderen met het Downsyndroom in Nederland.
In Nederland worden er ongeveer 250 kinderen per jaar geboren met het Downsyndroom. Het Downsyndroom wordt gekenmerkt door een aantal lichamelijke en verstandelijke verschijnselen. Door gezondheidsproblemen vroeg op te sporen en te behandelen, nemen de kansen op een betere gezondheid, beter functioneren in de maatschappij en een langere levensverwachting, aanmerkelijk toe.
Doel van dit project is om de richtlijnen voor behandeling en begeleiding van kinderen met Downsyndroom te vernieuwen en/of aan te passen. De oude richtlijnen dateren van 1999 en zijn vaak achterhaald. De richtlijnen werken als een checklist voor behandelaars om de medische en psychosociale zorg voor jonge kinderen met Downsyndroom te optimaliseren. Maar ook voor ouders kunnen met de checklist de ontwikkeling van hun kind op de voet volgen. Het eindresultaat, een boekje voor ouders met de checklist in begrijpelijke taal, zal verschijnen in de loop van 2009.
Het Registratieproject Down is een initiatief van de kinderpoli van het VUMC en Artsen voor Kinderen. Alle ouders met een pasgeboren kind met het Downsyndroom worden door hun kinderarts ingelicht over het project.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Artsen voor Kinderen.
