Onderzoek kwaliteit van leven

Artsen voor Kinderen maakt voor diverse academische centra en medische instellingen speciale websites waarmee gericht online onderzoek kan worden gedaan. Zoals het meten van de kwaliteit van leven met speciale vragenlijsten (1). Zo hebben we met onze webbased applicatie een onderzoek van het LUMC ondersteund onder ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. En ook een normeringstudie voor het AMC binnen een groot onderzoek onder kinderen met kanker.
Op dit moment faciliteren wij een kwaliteit van leven onderzoek onder ouders van kinderen met Galactosemie en Phenolketonurie. En binnenkort starten we met een onderzoek onder kinderen met juveniel reuma en hun ouders, binnen twee instellingen (AMC en Jan van Bremeninstituut).

In principe kunnen we onze webbased projecten voor ieder ziekenhuis of elke medische instelling verzorgen. Meer weten? Contacteer ons via info@artsenvoorkinderen.nl.

(1) Kwaliteit van Levenvragenlijsten

Om nauwkeuriger te weten en meten wat er in chronisch zieke kinderen en/of hun ouders omgaat, heeft Artsen voor Kinderen kindvriendelijke multimediale, interactieve vragenlijsten ontwikkelt die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (2) meten.. Er zijn al vragenlijsten ontwikkeld voor kinderen met coeliakie en aangeboren hartafwijkingen, maar ook zijn bestaande vragenlijsten in een cd-rom applicatie verwerkt zoals bij de ziekte van Crohn/colitis ulcerosa en diabetes.

(2) Wat is gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven?

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) is de invloed van een ziekte en/of behandeling op het fysieke, emotionele, sociale en verstandelijk functioneren van een kind, zoals het dat zelf ervaart. Dit kan met behulp van speciaal ontwikkelde vragenlijsten in kaart gebracht worden. Deze informatie is van belang voor de zorg voor het individuele kind.